Até meados de 2023, a epidermólise bolhosa era desconhecida por grande parte da população brasileira. Essa doença rara não contagiosa, genética e hereditária ganhou repercussão e visibilidade nacional com a história de superação do pequeno Guilherme Gandra Moura, de nove anos, que veio à tona após permanecer em coma por 16 dias e protagonizar um vídeo emocionante do reencontro com sua mãe, Tayane Gandra, em um hospital do Rio de Janeiro (RJ).

Carismático e atuante nas redes sociais, o menino Gui se tornou símbolo da luta por mais inclusão e por melhores condições na atenção de pacientes acometidos por essa enfermidade, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Atualmente, de acordo com levantamento da Debra, uma associação de suporte à epidermólise bolhosa, pouco mais de 800 brasileiros já foram diagnosticados com a doença e estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham o mesmo diagnóstico.

Com o assunto em voga, a Secretaria de Estado da Saúde divulgou que Santa Catarina possui 66 pacientes com EB e uma média de dois diagnósticos novos ao ano. Diante deste panorama, a Assembleia Legislativa iniciou os debates sobre a criação de um Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Apresentado pelo deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD), o projeto de lei busca estabelecer parâmetros e diretrizes com o objetivo de garantir o atendimento adequado a esses pacientes na rede pública de saúde.

“Infelizmente, a epidermólise bolhosa não tem cura, provoca dor e afeta a vida cotidiana dos pacientes. Por isso, precisamos adotar as medidas cabíveis e necessárias a fim de promover uma atenção mais humanizada, com a estruturação física das unidades e capacitação dos profissionais de saúde. O programa também prevê ações de conscientização para que a população em geral entenda as particularidades desta doença e desenvolva um olhar de mais empatia quanto aos desafios enfrentados por essas pessoas”, explica o parlamentar.

No momento, a proposta tramita na Comissão de Constituição e Justiça. Antes de ir a votação em Plenário, a matéria também precisará ser apreciada pelas Comissões de Finanças e Tributação e de Saúde.

*Supervisionado por Everton Palaoro

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