Uma família de Itajaí enfrenta um grande desafio na busca por tratamento para o filho, Raul Rassele, de quatro anos, diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma rara doença genética. A enfermeira Deborah Rassele, mãe de Raul, juntamente com o pai, o engenheiro civil Rafael Rassele, aguarda ansiosamente uma audiência marcada para a próxima terça-feira na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados. O objetivo é discutir a liberação do medicamento Elevidys pela Anvisa, uma terapia genética que custa R$ 15 milhões e promete melhorar significativamente a qualidade de vida de pacientes com DMD.

De acordo com os relatos da mãe, o medicamento Elevidys é aprovado e já utilizado nos Estados Unidos. Sua aplicação, por meio de uma única dose endovenosa, permite que o paciente produza uma versão sintética, porém funcional, da proteína distrofina, essencial para a proteção muscular. Este tratamento poderia não apenas melhorar a condição física de Raul, mas também estender significativamente sua expectativa de vida. Atualmente, o tratamento disponível para Raul consiste apenas em corticoides diários e fisioterapia, insuficientes para conter a progressão da doença.

A família participou de uma sessão na câmara de vereadores de Itajaí, onde foi aprovada uma Moção de Apelo à Câmara dos Deputados para a liberação do Elevidys no Brasil. A discussão na Câmara dos Deputados será uma etapa crucial para a decisão da Anvisa, que tem até o final de maio para emitir um parecer sobre o uso do medicamento. Deborah incentiva a comunidade a participar ativamente nas redes sociais para pressionar pela aprovação do tratamento, usando a hashtag #anvisaaprovaelevidys e marcando os perfis relevantes para aumentar a visibilidade do caso.

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