A família de Gustavo Nicolas, de 9 anos, morador de Porto Belo, em Santa Catarina, está mobilizada para arrecadar recursos e garantir os cuidados necessários ao menino, diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença genética rara e degenerativa. Gustavo perdeu os movimentos, a fala e a capacidade de se alimentar normalmente, sendo necessário o uso de sonda nasogástrica.
O tratamento da doença é paliativo e os custos incluem a compra de equipamentos como cadeira de rodas, cama adaptada e cadeira de banho, além da adaptação da casa onde Gustavo vive com a mãe, Nivanete de Queiroz, em uma quitinete. Também são necessários exames genéticos nos irmãos para avaliar o risco da mesma condição.
Para arrecadar fundos, a família promoverá um bingo beneficente no dia 25 de maio, às 14h30, no Salão Paroquial da Igreja Matriz de Porto Belo. Além disso, doações podem ser feitas via Pix no CPF da mãe (042.552.129-02) ou por meio de uma campanha online no site Vakinha, disponível no link: vakinha.com.br/vaquinha/ajude-meu-filho-gustavo-nicolas.
A adrenoleucodistrofia (ALD) é causada por uma mutação no gene ABCD1, que leva ao acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no sistema nervoso e nas glândulas adrenais. A doença afeta especialmente meninos, comprometendo progressivamente habilidades motoras, cognitivas, audição e visão. Há campanhas, principalmente no estado do Paraná, para que a doença seja incluída no “teste do pezinho”.
Sem tratamento adequado, a forma mais grave da doença pode evoluir rapidamente, provocando paralisia e, em muitos casos, morte em poucos anos. A campanha busca garantir mais dignidade e qualidade de vida para Gustavo e sua família diante desse diagnóstico desafiador. A doença foi retratada no filme “Óleo de Lorenzo”, de 1992.
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