A família de Raul Rassele, um menino de 4 anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), em Itajaí, pede apoio à sociedade após a suspensão das decisões que obrigavam a União a adquirir o medicamento Elevidys, avaliado em R$ 17 milhões. A suspensão foi determinada pelo ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), até que seja concluída uma conciliação entre o governo e o laboratório responsável pelo remédio, que ainda não foi aprovado pela Anvisa.

O Elevidys é o único tratamento disponível para conter o avanço da DMD, uma doença rara que causa a degeneração progressiva dos músculos e afeta principalmente meninos. A família de Raul, junto com outras famílias impactadas pela doença, está mobilizando a sociedade para pressionar a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) a aprovar o medicamento, que é essencial para a sobrevivência das crianças diagnosticadas.

Com o apoio de voluntários, os pais de Raul têm enfrentado dificuldades emocionais e financeiras para garantir o tratamento necessário. Eles esperam que um acordo seja fechado rapidamente entre o governo e a farmacêutica, permitindo o acesso ao Elevidys para todas as crianças que dependem do remédio. A próxima audiência de conciliação no STF está marcada para o dia 30 de setembro.

Fonte: ND+

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