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Família busca remédio que custa R$14 mil por mês para tratar doença rara de jovem

A suspeita inicial era de que o garoto tinha querubismo, o que acabou descartado

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Divulgação

O morador de Ibirama, Marlon André Krenkel, precisa de ajuda para tratar uma doença rara que causa o crescimento da massa óssea da face. A família busca ajuda para conseguir um medicamento que custa quase R$14 mil por mês e que o jovem precisará fazer uso depois que passar por uma cirurgia.

A família relata que os primeiros sinais de crescimento desordenado dos ossos surgiram ainda na infância, mas o inchaço no rosto segue aumentando conforme o jovem vai crescendo. A suspeita inicial era de que o garoto tinha querubismo, o que acabou descartado.

Graças a uma campanha de solidariedade realizada há cerca de três anos, a família conseguiu arrecadar dinheiro para que Marlon buscasse tratamento mais especializado em São Paulo. Os médicos constataram que o jovem sofre de Síndrome de Noonaan, que é uma doença genética que causa anomalias físicas como baixa estatura e deficiência intelectual e cardiopatia congênita.

Marlon precisa tomar um medicamento chamado Imatinibe, que custa R$13.851 e não é fornecido pelo SUS. Por isso a família ingressou em uma batalha judicial. O remédio serve para deixar os ossos mais firmes e até retrair o rosto.

Fonte: Diário Alto Vale

Fonte: Visor Notícias

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