Jonatas tinha AME de tipo 1, o mais grave dentro do quadro da doença
Jonatas Openkoski, menino que era portador de Atrofia Muscular Espinhas (AME) e ficou famoso após uma campanha para arrecadar fundos para o tratamento da doença ser lançada em 2017, morreu nesta segunda-feira (24) aos cinco anos. Jonatas era de Santa Catarina.
A morte do pequeno foi confirmada por uma publicação da família na página da campanha AME Jonatas. Segundo os pais, o menino teve uma parada cardiorrespiratória. “Nosso pequeno grande guerreiro acordou bem, sorriu, tomou seu leitinho e voltou a dormir. Dormiu o sono eterno ocasionado por uma parada cardíaca. Ele se foi, lindo, sereno, sem dor e como um anjo nos deixou”, diz a publicação.
Jonatas tinha AME de tipo 1, o mais grave dentro do quadro da doença. Em março de 2017, os pais dele iniciaram a campanha nos moldes de várias outras que começaram no país desde que o medicamento Spinraza foi lançado, no fim de 2016.
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Fonte: Visor Notícias
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