Moradora de Florianópolis, Fernanda Martinez, 22 anos, não come há dois anos. Já faz algum tempo que ela decidiu contar sua rotina nas redes sociais. Ela é portadora de uma doença rara, a síndrome de Ehlers-Danlos. Não consegue digerir os alimentos e atualmente recebe os nutrientes por meio de uma sonda.

No perfil no Instagram @apenas.fernanda ela recebe perguntas dos seguidores, como “”O que acontece se você comer algo?” Em 29 de julho postou: “To viva, mas sem muita energia para ficar nas redes sociais, por isso o meu sumiço. Na verdade, não tenho estado tão presente quanto gostaria desde agosto do ano passado, quando a minha doença avançou e acabei internando meses depois”, comentou. E seguiu: “Entrei na nutrição parenteral total com medo, mas entendi que era a única coisa que me manteria viva naquele momento e tinha esperança de que tudo aquilo seria por um período curto. Não só eu, os médicos também. No entanto, a notícia não foi boa, eu entrei em falência intestinal”, continuou.

Em postagens bem humoradas a jovem relata toda a dificuldade da síndrome. “O diagnóstico da síndrome só chegou quando eu tinha 17 anos. Mas as complicações já eram graves. Ela era a principal doença de base que eu tenho e que puxou praticamente todas as outras. Eu já tinha lesões nas articulações, já sofria com a disautonomia, que é o sistema nervoso autônomo afetado. Já tinha problemas de alimentação, com diarreia, vômitos, dores de estômago. Mas agora, com um nome para tudo que estava acontecendo, pude respirar melhor. Eu agora tinha uma explicação e poderia falar pros médicos e pros outros o que eu tinha”, relatou. 

As Síndromes de Ehlers-Danlos consistem num grupo de condições genéticas causada por anormalidades na produção e estrutura de colágenos no corpo, presentes desde os ossos até órgãos internos. Não há uma cura definitiva. Uma classificação de 2017 definiu 13 tipos. A de Fernanda é a chamada SEDh, ou “hipermóvel”, que é a mais comum e afeta principalmente articulações, ossos, músculo. Algumas das manifestações incluem fibromialgia, escoliose, fadiga crônica e problemas respiratórios, digestivos e gastrointestinais.