Uma união de forças para ajudar um bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A pequena Sofia Helena de oito meses precisa muito da contribuição dos brasileiros para arrecadar os R$ 12 milhões que servirão para custear o medicamento Zolgensma que interrompe a progressão da doença cujos grandes riscos são de paralisa, dificuldade respiratória e mesmo o óbito.

Como parte desta campanha, a família conseguiu a doação de um carro Toyota Etios zero quilômetro que será colocado como prêmio principal de uma rifa. Os bilhetes serão físicos e on-line. Mais informações em www.amesofiahelena.com ou nas redes sociais @amesofiahelena. 

Além disso, os familiares também conseguiram mobilizar dois grandes ídolos para esta causa. O jogador Neymar Júnior doou duas camisas de time autografadas que também serão rifadas. Já o cantor Sorocaba emprestou sua imagem para fortalecer os pedidos de doação para toda a comunidade.

Até o dia 5 de novembro havia sido arrecadado R$ 6.540.640 de R$ 12 milhões previstos. Dinheiro que veio da ajuda de milhares de pessoas. Com a doação do carro a expectativa é ampliar logo a arrecadação e dar uma melhor qualidade de vida ao bebê. A família da pequena que nasceu no município de Saudades (SC) corre contra o tempo atrás da contribuição financeira que servirá para a compra do medicamento.

Fabricado pelo grupo farmacêutico Novartis, o Zolgensma é uma terapia gênica baseada em vetor de vírus adenoassociado, que aborda a causa genética da AME, substituindo o  gene SMN1 defeituoso ou ausente para interromper a progressão da doença. Uma única infusão intravenosa resulta na reação dos neurônios motores da proteína SMN, o que melhora a movimentação e função muscular e a sobrevivência de crianças com AME. Para sua eficácia, é imprescindível que o paciente receba esse medicamento antes de completar dois anos de idade.  A pequena Sofia Helena nasceu em 26 de julho de 2019.

A terapia gênica ainda não está disponível no Brasil e a compra só é possível nos Estados Unidos. Além de distante, o valor é muito elevado: uma única infusão do medicamento custa US$ 2.1 milhões o equivalente a cerca de R$ 12 milhões.

Há outras formas de ajudar além da rifa

Além da rifa, há outros caminhos para contribuir com Sofia Helena. Seus pais João Marcos Helfer e Silvana Porte se mobilizaram e abriram vários canais oficiais para as doações. É importante conhecer os detalhes desta história para se sensibilizar e contribuir.

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