keyboard_backspace

Página Inicial

Geral

Campanha mobiliza artistas para ajudar a pagar tratamento milionário de bebê com AME em SC

Uma união de forças para ajudar um bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A pequena Sofia Helena de oito meses precisa muito da contribuição dos brasileiros para arrecadar os R$ 12 milhões […]

X

Uma união de forças para ajudar um bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME). A pequena Sofia Helena de oito meses precisa muito da contribuição dos brasileiros para arrecadar os R$ 12 milhões que servirão para custear o medicamento Zolgensma que interrompe a progressão da doença cujos grandes riscos são de paralisa, dificuldade respiratória e mesmo o óbito.

Como parte desta campanha, a família conseguiu a doação de um carro Toyota Etios zero quilômetro que será colocado como prêmio principal de uma rifa. Os bilhetes serão físicos e on-line. Mais informações em www.amesofiahelena.com ou nas redes sociais @amesofiahelena. 

Além disso, os familiares também conseguiram mobilizar dois grandes ídolos para esta causa. O jogador Neymar Júnior doou duas camisas de time autografadas que também serão rifadas. Já o cantor Sorocaba emprestou sua imagem para fortalecer os pedidos de doação para toda a comunidade.

Até o dia 5 de novembro havia sido arrecadado R$ 6.540.640 de R$ 12 milhões previstos. Dinheiro que veio da ajuda de milhares de pessoas. Com a doação do carro a expectativa é ampliar logo a arrecadação e dar uma melhor qualidade de vida ao bebê. A família da pequena que nasceu no município de Saudades (SC) corre contra o tempo atrás da contribuição financeira que servirá para a compra do medicamento.

Fabricado pelo grupo farmacêutico Novartis, o Zolgensma é uma terapia gênica baseada em vetor de vírus adenoassociado, que aborda a causa genética da AME, substituindo o  gene SMN1 defeituoso ou ausente para interromper a progressão da doença. Uma única infusão intravenosa resulta na reação dos neurônios motores da proteína SMN, o que melhora a movimentação e função muscular e a sobrevivência de crianças com AME. Para sua eficácia, é imprescindível que o paciente receba esse medicamento antes de completar dois anos de idade.  A pequena Sofia Helena nasceu em 26 de julho de 2019.

A terapia gênica ainda não está disponível no Brasil e a compra só é possível nos Estados Unidos. Além de distante, o valor é muito elevado: uma única infusão do medicamento custa US$ 2.1 milhões o equivalente a cerca de R$ 12 milhões.

Há outras formas de ajudar além da rifa

Além da rifa, há outros caminhos para contribuir com Sofia Helena. Seus pais João Marcos Helfer e Silvana Porte se mobilizaram e abriram vários canais oficiais para as doações. É importante conhecer os detalhes desta história para se sensibilizar e contribuir.

Fonte: Visor Notícias

Geral

Unimed Litoral está entre as melhores empresas para trabalhar no Brasil

A Unimed Litoral está entre os 100 Lugares Incríveis para Trabalhar no Brasil, premiação concedida pelo Universo Online e Fundação Instituto de Administração (FIA) com base na opinião dos colaboradores de centenas de empresas avaliadas. […]

Geral

Morador de rua morre em padaria que segue aberta até corpo ser recolhido

Corpo do morador de rua ficou no local por quase três horas

Geral

Vídeo mostra mulher abandonando filha recém-nascida em lixeira de Balneário Camboriú

Um vídeo mostra a mulher caminhando com uma sacola nas mãos de forma tranquila

Geral

Mãe de recém-nascida encontrada em lata de lixo é localizada e diz estar arrependida

Um vídeo mostra a mulher caminhando com uma sacola nas mãos de forma tranquila

Geral

Bombinhas divulga novos horários de entrada de ônibus e caminhões

A Prefeitura de Bombinhas publicou o O Decreto Municipal nº 2.678, que altera a regulamentação da utilização de vias públicas para entrada e estacionamento de ônibus e caminhões de carga e descarga

Mais notícias